pacjenci pacjentom

My nie pomagamy, my chcemy dawać narzędzia, żeby ludzie sami sobie umieli pomóc – wywiad z Pacjenci Pacjentom

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print

Laureaci tegorocznego Funduszu Sektora 3.0, Pacjenci Pacjentom chcą stworzyć aplikację, do mentoringu w chorobie i dzielenia się doświadczeniem przez pacjentów z innymi pacjentami. Narzędzie dedykowane jest osobom doświadczającym chorób chronicznych takich jak: cukrzyca, choroby metaboliczne, genetyczne, czy rak. Pacjenci świeżo po diagnozie mogą dzięki niej nawiązać relację jeden na jeden z osobami, które miały wcześniej podobne doświadczenia. Interdyscyplinarny zespół przeszedł proces inkubacji Funduszu Sektora 3.0 i otrzymał dofinansowanie w wysokości 30 000 złotych, a także wsparcie mentoringowe ekspertów w zakresie rozwoju ich produktu cyfrowego.

 

Filip Żyro, Sektor 3.0: Czym zajmuje się Wasza organizacja Ludzie i medycyna?

Ania Charko: Zajmujemy się empatycznym projektowaniem rozwiązań w medycynie. Projektujemy lub pomagamy projektować usługi, narzędzia, aplikacje, produkty, procesy – działamy we wszystkich obszarach, w których ważna jest perspektywa użytkownika: osoby chorej, bliskich chorego oraz personelu medycznego.

Fundacja ma nieco ponad rok. Nasze najważniejsze projekty dotąd to: karty do rozmowy i poradnik „Rozmawianie o śmierci cię nie zabije”, baza empatycznych e-pocztówek „Kartki na złe okoliczności” i podcast ludzie i medycyna. „Pacjenci pacjentom” to nasz największy projekt. Otrzymał on kredyt zaufania od wybitnych ekspertów w konkursie Sektora 3.0. Cieszymy się ogromnie, ale też rozumiemy dlaczego -mamy niebywały zespół! Tworzą go osoby o ogromnym dorobku w swoich obszarach, takich jak projektowanie UX, badania UX, coaching, grafika i nauka oraz o szczególnej wrażliwości etycznej.

Alicja Sekret: Ja lubię mówić, że zajmujemy się wspieraniem ludzi w tworzeniu dobrej komunikacji pacjent-reszta świata. Sama jestem pacjentką onkologiczną i z własnego doświadczenia oraz z rozmów z innymi pacjentami wiem, że na tym tle często rodzą się konflikty i poczucie niezrozumienia i osamotnienia pacjentów. Ta tzw. „reszta świata” np. nie rozumie, że pacjent jest nie tylko pacjentem i warto zadać mu pytanie inne niż tylko o to, co go dziś boli i powiedzieć coś innego niż tylko „będzie dobrze”. Zresztą „Kartki na złe okoliczności” dały mi pierwszy impuls do tego, żeby dołączyć do Fundacji.

 

Czy w działaniach fundacji wykorzystujecie nowe technologie?

Ania: Co bierze każdy pacjent do szpitala? Smartfona. My zatem sporo działamy w sieci. Wszystkie nasze projekty mają swoje e-wersje. Nawet karty do rozmowy o śmierci, w których ważny jest aspekt dotykowy, fizyczny, zostały stworzone także w postaci pliku do ściągnięcia ze strony. Z kolei empatyczne pocztówki do przyjaciół to elektroniczna baza grafik i tekstów, łatwych do udostępniania. Powstały one też głównie w procesie działań online, przykładowo podczas 24-godzinnego maratonu pisania tekstów na Facebooku.

Nowe technologie z naszego punktu widzenia mają jedną kluczową zaletę: zwiększają dostępność. W połączeniu z otwartymi licencjami, na których jak dotąd powstawały wszystkie nasze projekty, umożliwiają korzystanie z nich osobom z każdego miejsca, o każdej porze, nawet w czasie hospitalizacji. Nowe technologie w medycynie nie tylko pomagają nam działać, są także obszarem naszej fascynacji: na blogu opisujemy ciekawe rozwiązania, np. testujemy aplikacje do mindfulness, rozmawiamy z twórczyniami programu Med-Stres – wszystko po to, aby nasi odbiorcy (pacjenci i lekarze), wiedzieli, że mogą z takich narzędzi korzystać.

 

Na czym polega Wasze rozwiązanie Pacjenci Pacjentom, które rozwijacie w ramach Funduszu Sektora 3.0 i jaką pomoc będzie niosło?

Alicja: Pacjenci Pacjentom to aplikacja do mentoringu w chorobie i dzielenia się doświadczeniem przez pacjentów. Odbiorcami są osoby doświadczające chorób chronicznych, takich jak: cukrzyca, choroby metaboliczne, genetyczne, rak. Pacjenci świeżo po diagnozie mogą nawiązać relację jeden do jeden z pacjentami, którzy mieli wcześniej podobne doświadczenia. Rolą doświadczonego pacjenta (inaczej: Partnera Zdrowienia) jest towarzyszenie, nie udzielanie rad.

Kasia Antczak: Jaką pomoc niosą Pacjenci Pacjentom? Wsparcie. I poczucie że jesteśmy w tym razem.

Ania: Kluczową postacią jest Partner Zdrowienia. Na pierwszym etapie aplikacji to bardziej doświadczony pacjent. Jego rola może być różna, zależnie od potrzeb, jakie ma człowiek który właśnie dowiedział się, że jest chory. Może to być zwiększenie motywacji, wsparcie emocjonalne, pomoc w radzeniu sobie ze stresem choroby, czy w rozważeniu różnych za i przeciw przed podjęciem trudnej decyzji o wyborze leczenia. Ale też wsparcie informacyjne, pokazanie „z czym to się je”, jak wygląda codzienność, jak wygląda typowa ścieżka leczenia, gdzie się udać po dalszą pomoc.

Z czasem, wraz z rozwojem aplikacji, pacjenci będą mogli ją samą traktować jako swojego osobistego Partnera Zdrowienia. Ten ekosystem wsparcia, który budujemy, poszerzy się o specjalistów, którzy pracują z osobami chorymi.

 

Skąd pomysł na aplikację pomagającą chorym w leczeniu? Czy uważacie, że jest to obszar obecnie słabo zagospodarowany?

Alicja: Pierwsza wersja pomysłu zrodziła się w mojej głowie chyba jakoś między chemioterapią a radioterapią. Ja akurat miałam to szczęście, przypadkiem w sumie, że kiedy dostałam diagnozę, po pierwszym szoku, ktoś podsunął mi numer telefonu do dziewczyny, która kilka lat wcześniej też miała raka piersi. Po chemioterapii, kiedy musiałam podjąć kolejną trudną decyzję, znowu do niej zadzwoniłam. I znowu dostałam od niej nieocenione wsparcie merytoryczne. Ta dziewczyna to Agata Polińska z Fundacji Alivia, której bardzo dziękuję. Przez kolejne 5 lat (bo tyle jestem po „głównym” leczeniu raka), kiedy na różnych etapach musiałam borykać się z różnymi konsekwencjami choroby i decyzji wtedy podjętych, często ta myśl o wsparciu międzypacjenckim do mnie wracała. Bo z chorobami onkologicznymi nadal jest tak, że po chemii i radio otoczenia często sobie myśli „Dobra nasza, to już po wszystkim.”. Mało kto pamięta o tym, że przed pacjentem będą stać jeszcze różne wyzwania. Kiedy dołączyłam do Fundacji, opowiedziałam o tym pomyśle Ani. I tak znalazłyśmy się w Funduszu Sektora 3.0.

Robert Statkiewicz: Z mojego doświadczenia pracy z osobami z doświadczeniem raka piersi czy poronienia wynika, że bardzo często ludziom, którzy znaleźli się w tych nowych sytuacjach jest po prostu ciężko się odnaleźć. Są w nowej sytuacji, do której nikt ich nie przygotował, a nagle muszą radzić sobie z zupełnie nową rzeczywistością. Wsparcie medyczne, które otrzymują w szpitalu wpływa na ok. 20 proc. codzienności pacjentów i pacjentek. Niestety, otrzymanie narzędzi do poukładania pozostałych 80 proc. nie jest już ani sprawą łatwa, ani tym bardziej dostępną z poziomu systemowego.

Kasia: Z mojego doświadczenia jako pacjentki mogę powiedzieć, że po usłyszeniu diagnozy zalało mnie uczucie pustki i osamotnienia. Wokół mnie było mnóstwo ludzi, ale nikt, żadna z tych osób, nie przechodziła przez to co ja, nie potrafiła do końca i w pełni poczuć tego co ja. Potrzebowałam myśli, że nie jestem w tym sama, szukałam wsparcia kogoś doświadczonego, kogoś kto był tam gdzie ja i mógł współdzielić ten moment ze mną. W tamtej chwili najbardziej potrzebowałam usłyszeć „Jesteśmy w tym razem”. Niestety ten obszar nie jest obecnie wystarczająco zagospodarowany – to czego poszukiwałam to było niezrozumiałe dla lekarzy czy bliskich.

Odnalazłam wsparcie dopiero po 10 miesiącach, gdy rozmawiałam z Alicją, która w pełni wysłuchała mojego doświadczenia, była w nim ze mną w moich uczuciach, nasza pacjencka coachini zdrowia. Wcześniej podskórnie, intuicyjnie wiedziałam jakie to ważne, dzięki Alicji prawdziwie doświadczyłam tego. Poczułam się wolna, lżejsza, ale też silniejsza. To było moje pierwsze doświadczenie w swego rodzaju relacji jeden do jeden mentoringu pacjenckiego. Całkowicie zmieniło moje spojrzenie nie tylko na chorobę i moje potrzeby, ale też na cały proces zdrowienia, na który należy spojrzeć holistycznie i całościowo.

 

Jak obecnie w Polsce wygląda wsparcie psychologiczne dla osób chronicznie chorych?

Robert: Często osoby żyjące z chorobą chroniczną mogą liczyć na wsparcie oddziałowych psychologów – o ile tacy są zatrudnieni w szpitalu. Nie gwarantuje to jednak, że specjalizują się we wspieraniu osób z chorobą onkologiczną lub cukrzycą. Trzeba zauważyć, że taki model nie jest nastawiony na długofalową pomoc. Po opuszczeniu szpitala pacjentki i pacjenci szukają wsparcia na własną rękę. Bardzo często znajdują je w grupach na Facebooku. Nie są one jednak nastawione na model pracy jeden do jeden, a materiały, które mogą na nich znaleźć nie są filtrowane zarówno pod względem merytorycznym jak i osobistym (tego, czy konkretna osoba chce zobaczyć ten post, czy nie).

Ania: Wiele osób chorujących szuka na własną rękę, po omacku, często w stanie szoku emocjonalnego. Jedni trafią na dobrego psychoterapeutę, a inni w ręce szarlatana. Na pewno mamy za mało specjalistów, pracujących z chorymi. Do mnie dzwonią czasem znajomi: „U brata kryzys, czy znasz dobrego psychoonkologa? Pilnie”. Odpowiadam: „Znam”, po czym sprawdzam dostępność tych specjalistów. Najczęściej są tak bardzo obłożeni pracą, że nie mają przestrzeni na nowego pacjenta. Psychoonkologia to zresztą dziedzina, która rozwija się, lecz przecież jest cała masa innych zaniedbanych pod tym względem grup chorych. Z powodów osobistych interesuję się transplantologią. Mój tata ani przed, ani po przeszczepie nie otrzymał żadnej informacji o możliwości wsparcia. Ja sama słyszałam o jednym psychotransplantologu.

Tymczasem interwencja psychologiczna dla chorych potrzebna jest na różnych etapach chorowania. Nie mówimy tu tylko o interwencji kryzysowej w momencie szoku diagnozy. Mówimy też o psychoedukacji, czyli pracy z pacjentem nad poznaniem swojej choroby i tego, jak wpływa ona na psychikę. To jest pierwsza rekomendacja dla wszystkich pacjentów, niezależnie czy chorują na cukrzycę, reumatoidalne zapalenie stawów, chłoniaka, niewydolność nerek czy choroby skóry – zapoznać się z chorobą. Lekarz w tym nie zawsze pomoże, Internet jest mało wiarygodnym źródłem wiedzy, mógłby to zrobić wyspecjalizowany psycholog (np. tacy pracują na oddziałach w Centrum Zdrowia Dziecka), ale tych jest mało. Myślimy więc, że tę rolę może choćby częściowo przejąć Partner Zdrowienia – pacjent z większym doświadczeniem.

Alicja: Mało mówi się na temat tego, jak dużym obciążeniem dla organizmu, pod względem fizycznym i psychicznym, jest choroba chroniczna. Niewiele osób pamięta, że stres, w którym żyje chory może przerodzić się w depresję. A człowiek w takim stanie bardzo podatny jest na negatywne wpływy osób, które chcą to wykorzystać np. dla celów zarobkowych.

 

Jaki jest Wasz cel nadrzędny, co chcielibyście osiągnąć w trakcie rozwijania aplikacji Pacjenci Pacjentom?

Robert: Dla mnie najważniejsze w naszym rozwiązaniu jest to, że daje głos i sprawczość osobom żyjącym z chorobą chroniczną. Według mnie, nasze narzędzie pokazuje, że ekspertami nie są tylko specjaliści różnych specjalności, ale także sami pacjenci i pacjentki. Tylko oni dysponują pierwszoosobowym doświadczeniem choroby i stają się niezastąpionymi źródłem wiedzy eksperckiej, szczególnie jeśli chodzi o wiedzę dotyczącą codzienności i praktyk życia z chorobą.

Ania: My nie pomagamy, my chcemy dawać narzędzia, żeby ludzie sami sobie umieli pomóc. Moim celem jest to, aby te narzędzia były skuteczne, sprawdzone, bezpieczne i zbudowane na solidnej podstawie naukowej.

Kasia: Dla mnie kluczem jest wcześniej wspomniana świadomość bycia w tym razem, poczucie wsparcia. Zarówno możliwość otrzymania go jak i podzielenia się nim.

Alicja: Ja zgadzam się w przedmówcami i przedmówczyniami, ale chcę też podkreślić, że dla mnie jednym z celów wsparcia udzielanego przez Partnerów Zdrowienia jest budowanie w chorych świadomości tego, co czują i pomoc w budowaniu kompetencji, jak sobie z tymi emocjami i uczuciami radzić.

 

W jaki sposób zamierzacie kontrolować proces wsparcia osób chorych, tak aby nie dochodziło do nadużyć czy udzielania rad przez osoby niekompetentne?

Robert: W centrum naszych działań jest przede wszystkim człowiek. Dlatego zamierzamy jak najczęściej rozmawiać z naszymi użytkownikami i użytkowniczkami. Zamierzamy nie tylko zasięgać ich opinii, ale także dołożyć wszelkich starań, aby aplikacja spełniała ich oczekiwania i była dla nich bezpiecznym środowiskiem. W tym celu zamierzamy wprowadzić regularne screeningi, w której użytkowniczki i użytkownicy aplikacji będą mogli zgłaszać wszelkie naruszenia, a także dzielić się z nami wszelkimi spostrzeżeniami.

Ania: Patrzymy na dobre praktyki na świecie, na grupy w mediach społecznościowych, w których udaje się utrzymać jakościowy, wiarygodny naukowo przekaz. Dużą wagę przykładamy do edukacji. Nasi użytkownicy będą wiedzieli, jak skutecznie pomagać – dowiedzą się, że udzielanie rad (obojętnie jakiej treści: „zmień lekarza”, „idź na akupunkturę”, „zaszczep się na grypę”) nie jest pomocne w procesie podejmowania decyzji. Opieramy się tutaj m.in. na metodach dialogu motywującego.

Co do zakresu kompetencji to bardzo ciekawy wątek. W przypadku chorób rzadkich zdarza się, że to pacjent bywa większym ekspertem od swojego lekarza, przynajmniej w niektórych aspektach swojej choroby. Dlatego wartością jest dzielenie się tą wiedzą pomiędzy pacjentami, ale też w relacji pacjent-lekarz. My chcemy wspierać dialog i zaufanie w medycynie i kształcić pacjentów w zakresie krytycznego myślenia, aby nie dawali się nabierać na metody pana Zięby i pokrewne.

 

Jaki macie harmonogram działań? Kiedy chcielibyście, żeby aplikacja została oddana w ręce użytkowników?

Ania: We wrześniu ruszamy z wersją pilotażową. Będzie ona bardzo prosta, właściwie przeznaczona do testów. Na początku skierowana do jednej grupy chorych (chłoniaki). Równolegle rozwijamy grupę na Facebooku, w której mogą już teraz spotkać się pacjenci z różnymi chorobami oraz specjaliści. Mamy tam już psychologów, coachów i doradców zawodowych.

Naszą aplikację tworzy dla nas na bardzo preferencyjnych warunkach firma Skyrise – ta współpraca jest możliwa dzięki niebywałej akcji Tech To The Rescue, czyli mobilizacji firm IT do pomagania NGO-som w czasach pandemii. Zresztą w ramach tej akcji otrzymaliśmy też konsultacje prawne. To jest naprawdę nieoceniona pomoc, bez tego nie ruszylibyśmy z miejsca tak szybko i pewnie. Dziękujemy!

Sektor 3.0 to przedsięwzięcie Polsko-Amerykańskiej Fundacji Wolności. Jego realizację powierzono specjalistom z Fundacji Rozwoju Społeczeństwa Informacyjnego. Program inkubacyjny Funduszu Sektora 3.0 wspierają partnerzy OrangeNetguruGoogle for StartupsKoalicja na Rzecz Polskich InnowacjiLadies that UX oraz gerere.

 


 

Ania Charko – psycholożka zdrowia i pacjentka. Założyła fundację Ludzie i Medycyna, by zająć się empatycznym projektowaniem rozwiązań w medycynie. Prowadzi zajęcia na Uniwersytecie SWPS w School of Ideas (projekty semestralne w obszarze humanistyki medycznej). W ramach fundacji Ludzie i Medycyna prowadzi podcast oraz koordynuje projekty “Kartki na złe okoliczności” i “Rozmawianie o śmierci cię nie zabije”. W zespole PP odpowiedzialna jest za kontent merytoryczny oraz wszelkie kwestie formalne.

Alicja Sekret – coachini zdrowia, trenerka komunikacji, liderka zespołu w Blackbird Academy, w zarządzaniu posiłkująca się empatyczną komunikacją NVC. Od 2015 r. regularnie wspiera pacjentów onkologicznych, m.in. prowadząc dla nich warsztaty rozwojowe, od stycznia 2020 współtworzy fundację Ludzie i medycyna. W zespole Pacjenci Pacjentom odpowiedzialna jest za komunikację w mediach społecznościowych, merytorykę wsparcia peer-to-peer i współpracę z partnerami finansowymi. Kocha psy.

Katarzyna Antczak – projektantka i pacjentka, dla której kluczem sukcesu jest komunikacja nie tylko wizualna. Zawodowo Lead Product Designerka, rzeczniczka metodyk zwinnych, doświadczenie zdobywała projektując aplikacje jak Empik Music czy tworząc projekty społeczne m.in. dla Pieczy Zastępczej. W zespole Pacjenci Pacjentom przekłada badania, wizje zespołu i funkcjonalności na ostateczny design aplikacji, który wprowadza w proces developmentu.

Robert Statkiewicz – UX Specialist i design facylitator z silnym backgroundem badawczym UX, antropolog i etnograf. Pracuje w metodologii Human Centered Design oraz Participatory Design. W przeszłości co-Product Manager oraz co-twórca Krótkich Instrukcji Hello Zdrowie, dotyczących raka piersi i poronienia. W zespole Pacjenci Pacjentom odpowiedzialny jest za badania, wspomaga też procesy komunikacji w mediach społecznościowych i współpracę z softwarehousem.

Luiza Pianka – psycholożka z wykształcenia, pracuje w dziale sprzedaży korporacyjnej, gdzie tworzy niestandardowe rozwiązania i oferty dla segmentu B2B. Aktywistka, założycielka splotu projektowego – nieformalnej grupy kobiet, które wspólnie uczą się projektowania nowych technologii poprzez tworzenie rozwiązań dla zaprzyjaźnionych fundacji. W zespole Pacjenci Pacjentom wspiera projektowanie od strony badawczej jako UX Researcher/UX Designer oraz poszukiwanie źródeł finansowania.

UDOSTĘPNIJ
Facebook
Twitter
LinkedIn
Email
Druk
AUTOR WPISU
TAGI
×