Przewlekły ból może dotyczyć nawet co piątego dziecka. Fundacja „Nie musi boleć”, laureatka najwyższego grantu Funduszu Sektor 3.0 w wysokości 75 000 zł, rozwija aplikację „Dzienniczek Bólu”, która ma pomóc dzieciom, rodzicom i lekarzom lepiej rozumieć objawy i wspierać proces leczenia. O tym, skąd wziął się ten pomysł, dlaczego najważniejsze okazały się rozmowy z użytkownikami i jakich funkcji świadomie nie chcą dodawać, opowiadają Paulina Wojtecka i Maciej Dybowski z Fundacji „Nie musi boleć”.
Aga Kozak (Sektor 3.0): Gratulacje. Spodziewaliście się wygranej?
Maciej Dybowski (Fundacja Nie Musi Boleć): Ja nie.
Paulina Wojtecka (Fundacja Nie Musi Boleć): Powiedziałabym: i tak, i nie. Pod koniec procesu byliśmy już mocno podbudowani tym, na jakim etapie jesteśmy i ile udało nam się zrobić. Wiedzieliśmy, że jesteśmy dobrze przygotowani, ale jednocześnie mieliśmy świadomość, że inne inicjatywy są równie ważne i równie dobrze opracowane. Dlatego do końca nie byliśmy pewni wyniku.
Maciej: Kiedy usłyszeliśmy, jaka jest wysokość pierwszego grantu, spojrzałem na dziewczyny, żeby upewnić się, czy to na pewno nie my wpisaliśmy taką kwotę. Tak naprawdę dopiero wtedy zaczęło do nas docierać, że to może być o nas.
Paulina: To były ogromne emocje. Przez trzy miesiące pracowaliśmy bardzo intensywnie, więc tym większa była radość.
Dla wielu osób Fundusz Sektor 3.0 był pierwszą okazją, żeby usłyszeć o Fundacji „Nie musi boleć”. Skąd wziął się pomysł na jej powstanie?
Paulina: Wszystko zaczęło się od naszej pani prezes – lekarki Anny Łotowskiej-Ręczmień, która podczas jednej ze światowych konferencji zetknęła się z tematem przewlekłego bólu u dzieci. Przeżyła dokładnie taki sam szok, jak większość osób słyszących po raz pierwszy, że problem może dotyczyć nawet 20 proc. dzieci.
To dane światowe, ponieważ w Polsce wciąż nie mamy pełnych statystyk, choć pracujemy nad ich zebraniem. Uświadomiliśmy sobie wtedy, jak duży i jednocześnie niewidoczny jest to problem.
W Polsce istnieją tylko trzy poradnie leczenia bólu dla dzieci, w tym nasza. Skala potrzeb jest ogromna i właśnie stąd zrodził się pomysł stworzenia fundacji.
Jak wygląda Wasza codzienna działalność?
Paulina: Nasz zespół liczy pięć–sześć osób. Pod opieką fundacji jest obecnie trzydzieścioro troje dzieci. Finansujemy leczenie bólu w modelu multidyscyplinarnym, czyli wizyty u lekarza, psychologa i fizjoterapeuty. Koszt takiej opieki to średnio około dwóch tysięcy złotych miesięcznie na jedno dziecko.
„Chodzi o zrozumienie własnego ciała”
Jednym z projektów, które teraz rozwijacie, jest „Dzienniczek Bólu”. Po co w ogóle prowadzić taki dziennik?
Paulina: Przede wszystkim po to, żeby lepiej rozumieć swoje ciało i własne objawy. Takie zapiski pomagają zarówno w diagnozie, jak i w leczeniu. Ból bardzo mocno wpływa na psychikę, ale działa to również w drugą stronę.
Jeżeli zauważam, że miałam trudny dzień i właśnie wtedy ból się nasilił, mogę zacząć dostrzegać pewne zależności. Wiele osób słyszy, że „to wszystko siedzi w głowie”, ale to nie jest takie proste. Często najpierw pojawia się ból, a dopiero później pogarsza się samopoczucie psychiczne.
Tak samo jest u dzieci. Nawet jeśli stres wpływa na nasilenie bólu, to również wymaga pomocy i wsparcia. Czasem farmakologicznego, a czasem psychologicznego. Prowadzenie dzienniczka pomaga lepiej zarządzać chorobą i zrozumieć własne ciało.
Skąd pomysł, żeby stworzyć aplikację?
Paulina: Najpierw mieliśmy papierowy dzienniczek bólu w formie niewielkiej książeczki. Szukaliśmy środków na jego rozwój. Jedna z lekarek współpracujących z fundacją, pracująca na oddziale onkologicznym szpitala dziecięcego, powiedziała nam, że takie narzędzie bardzo przydałoby się także tam. To właśnie ona zasugerowała, żeby pomyśleć o aplikacji.
Kiedy zaczęliśmy rozmawiać z rodzicami i dziećmi, okazało się, że wielu z nich nie wiedziało, co właściwie zapisywać i po co to robić. Brakowało prostego, uporządkowanego narzędzia.
Wystarczy wpisać w Internecie hasło „dzienniczek bólu”, żeby znaleźć wielostronicowe formularze. Dla osoby dorosłej bywają one przytłaczające, a co dopiero dla kilkuletniego dziecka.
Maciej: Chodziło nam przede wszystkim o uporządkowanie informacji i ich ujednolicenie. Dzięki temu lekarz dostaje czytelny obraz problemu i może lepiej prowadzić diagnostykę oraz leczenie. Przy papierowych dzienniczkach problemem było to, że często były gubione albo wypełniane w sposób, który utrudniał późniejszą analizę.
W aplikacji można szybko wygenerować przejrzysty raport z zapisów.
„Nie chcemy, żeby dzieci spędzały w aplikacji dużo czasu”
Projektujecie rozwiązanie dla bardzo specyficznej grupy użytkowników. Jak wyglądała praca nad aplikacją?
Paulina: Przede wszystkim testowaliśmy. Rozmowy i testy dały nam najwięcej wiedzy. Dużo podpowiedzi dostawaliśmy od rodziców i specjalistów, ale dzieciaki też miały świetne pomysły.
Pokazywaliśmy kolejne rozwiązania, zbieraliśmy uwagi i składaliśmy wszystko w całość. Tak naprawdę aplikacja powstawała razem z użytkownikami.
Wprowadziliśmy również elementy gamifikacji. Dzieci bardzo dobrze na nie reagowały. Jednocześnie zależało nam, żeby aplikacja nie zachęcała do spędzania przed ekranem zbyt dużej ilości czasu. Korzystanie z niej ma zajmować minutę lub dwie, najwyżej trzy razy dziennie.
Co zmieniło się dzięki procesowi inkubacji?
Maciej: Na początku mieliśmy mnóstwo pomysłów i skupialiśmy się na kolejnych funkcjach. W trakcie inkubacji nauczyliśmy się patrzeć na projekt inaczej. Zamiast zastanawiać się, co jeszcze można dodać, zaczęliśmy pytać, jaki problem użytkownika chcemy rozwiązać.
To było ważne również przy gamifikacji. Musieliśmy uważać, żeby dzieci nie zaczęły „grać” po to, żeby zdobywać punkty, zamiast rzetelnie opisywać swój ból. Cały czas wracaliśmy więc do podstawowego pytania: jak najlepiej pomóc dziecku i lekarzowi.
Jaka rada najbardziej została z Wami po inkubacji Funduszu Sektor 3.0?
Maciej: Jedna z osób pracujących z nami powtarzała: „Testować, testować i jeszcze raz testować”. To było bardzo uwalniające. Zamiast miesiącami dopracowywać rozwiązanie, tworzyliśmy kolejne wersje i sprawdzaliśmy je z użytkownikami.
Granice technologii
Co było najtrudniejsze?
Paulina: Prawo. Na początku mieliśmy bardzo ambitną wizję tego, jak aplikacja mogłaby działać. Później okazało się, że część funkcji wymagałaby rejestracji produktu jako wyrobu medycznego. To oznaczałoby zupełnie inny poziom skomplikowania.
Maciej: Musieliśmy dokładnie zrozumieć, czym jest wyrób medyczny, a czym nie. Dzięki temu udało nam się określić granice tego, co aplikacja może robić.
Bardzo jasno komunikujemy, że nie służy ona do diagnozowania. Nie chcemy stwarzać wrażenia, że technologia może zastąpić lekarza. Żaden algorytm nie zastąpi doświadczenia specjalisty.
Marzenie? Standard w ochronie zdrowia
Jak wyobrażacie sobie przyszłość „Dzienniczka Bólu”?
Maciej: Marzy nam się, żeby był to program rekomendowany przez Ministerstwo Zdrowia i wykorzystywany przez środowisko medyczne we współpracy z pacjentami.
Paulina: Ja marzę o tym, żeby takie rozwiązanie zostało kiedyś zintegrowane z dokumentacją medyczną i stało się standardowym narzędziem pracy lekarzy, pielęgniarek czy fizjoterapeutów. W Polsce istnieje obowiązek monitorowania bólu. Mamy nadzieję, że nasz produkt będzie mógł kiedyś wspierać realizację tych standardów.
Przyglądając się Waszej pracy, trudno nie pomyśleć, że za tą aplikacją stoi przede wszystkim ogromne zaangażowanie ludzi, którzy na co dzień pomagają dzieciom, a jednocześnie postanowili stworzyć narzędzie, którego sami potrzebowali.
Maciej: To wymagało bardzo dużo pracy. Każdy z nas miał swoje codzienne obowiązki, więc często pracowaliśmy po godzinach i kosztem wolnego czasu. Ale finał całego procesu dał nam poczucie, że było warto.
Maciej Dybowski: Księgowy z doświadczeniem w zarządzaniu spółkami transportowymi oraz specjalista ds. transportu międzynarodowego. Studiuje ekonomię, a w fundacji zajmuje się szerokim zakresem działań organizacyjnych i merytorycznych. Prywatnie tata czterolatka, pasjonat gotowania i jazdy na rowerze.
Paulina Wojtecka: Świeżo upieczona fizjoterapeutka, która wierzy, że ciało i zdrowie warto postrzegać wielowymiarowo, a ruch to najprostsze i najbardziej dostępne lekarstwo, jakie mamy. Na co dzień pracuje w Fundacji „Nie musi boleć”, gdzie odpowiada za kontakt z pacjentami i klientami, sprzedaż internetową, newsletter oraz tworzenie treści do mediów społecznościowych. Prywatnie miłośniczka górskich wędrówek i długich spacerów ze swoim ukochanym psem.